[사랑의 고리] ‘소아 간모세포종’ 민기를 도와주세요
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김범태 기자 기자
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입력 2021.12.03 18:35
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2만 명 중 1명 발병 희귀병 ... 코로나 사태로 수입 끊겨 치료비 막막
아이는 아빠를 보며 까르르 웃고 있는데, 아이를 바라보는 아빠의 목소리는 파르르 떨렸다. 재롱을 피우는 아이를 볼 때마다 세상 무엇보다 행복하면서도, 세상 누구보다 마음이 아프고 무겁다. 아이가 자신에게 준 삶의 의미만큼, 아이에게 좋은 아빠가 되고 싶은데 하루하루가 살얼음판을 걷는 것처럼 조심스럽다.
“아이는 나에게 무엇과도 바꿀 수 없는 소중한 존재입니다. 나의 모든 것이죠. 어떤 말로도 형언할 수 없어요. 아이를 낳았을 때 마치 세상을 다 가진 것 같았어요. 특히 자궁에 문제가 있어서 임신을 할 수 없을 거라고 했는데, 우리에게 찾아와 주었죠. 아이는 하나님께서 주신 믿을 수 없는 소중한 선물입니다”
아이가 자신에게 어떤 존재인지 말하는 엄마의 눈가에 이슬이 그렁그렁 맺혔다. 아직 한국어는 서툴렀지만, 그 마음이 오롯이 전달되어 이야기를 듣는 기자의 코끝도 찡해졌다.
재림청년 인나 마신스카아(Inna Mashinskaia). 러시아 이르크추크의 신실한 재림교인 가정에서 태어난 그는 2018년 지인의 소개로 한국에 왔다. 말이 통하지 않아 수입은 넉넉하지 않았지만, 네일 아티스트로 일하며 열심히 살았다. 안식일이면 집에서 가까운 김포교회와 미아동교회를 찾아 한국의 교우들과 믿음의 교제를 나눴다. 그러던 중 남편인 김태훈 씨를 만나 2019년 결혼해 단란한 가정을 이뤘다.
아기를 갖길 간절히 원했지만, 자궁 이상으로 수술을 해야 했다. 병원에서는 임신이 어려울 거라고 했다. 그럼에도 포기하지 않고 하나님께 간구했다. 그렇게 기도하길 1년이 지난 어느 날. 아이를 갖게 됐다는 소식을 들었다. 의사선생님은 기적 같은 일이라고 했다. 하늘을 날 듯이 기뻤다. 기도를 들어주신 하나님께 얼마나 감사했는지 모른다. 그렇게 부부에게 온 소중한 아이가 민기다. 그런데, 민기는 지금 아프다.
지난 8월. 아기를 목욕 시키고 배마사지를 해주던 중 민기의 뱃속에서 딱딱한 무언가가 만져졌다. 처음엔 아이도 아무 탈 없이 건강하게 잘 놀고 잘 먹고 잠도 잘 자기에 그리 걱정하지 않았다. 하지만 날이 갈수록 복부가 팽만해지고, 딱딱한 것이 더 커지는 게 느껴졌다. 종양이 아닐까 걱정됐다.
정밀진단 결과 ‘소아 간모세포종’이라는 진단을 받았다. 주로 3살 미만 어린아이의 간에 생기는 악성종양이다. 발병원인마저 아직 뚜렷하게 밝혀지지 않은 데다 유병률이 2만 명 중 1명일 정도로 희귀한 소아간암의 일종이다.
민기는 10월 11일부터 연세세브란스병원에 입원해 1차 치료를 받았다. 지난달부터는 본격적으로 항암치료를 시작했다. 목요일에 들어가 일요일이 되어서야 나올 수 있는 치료일정이다.
그 가녀린 팔뚝에 24시간을 꼬박 주사제를 꽂고 있어야 한다. 힘들고 가엾지만 어쩔 수 없다. 항암치료로 현재 간의 60%를 차지하고 있는 암세포를 줄여야 수술을 할 수 있기 때문이다. 항암치료를 받을 때마다 독한 약성에 혈뇨와 혈변을 보는 민기가 불쌍하고 딱해 가슴이 아린다. 차라리 엄마가, 아빠가 대신 아파줄 수 있으면 좋으련만 현실은 그렇지 못하다.
다행히 최근에는 의술이 발전해 수술과 화학치료를 병행하면 생존율이 90% 이상이라는 소식도 들려온다. 어른에 비해 아기들은 완치율도 높다고 한다. 그러나 문제는 병원비다. 코로나19 팬데믹이 덮치면서 가족의 수입은 거의 끊겼다. IT업계에서 일하던 아빠는 회사에서 나와야 했고, 엄마는 아이를 돌보는데 전념해야 한다. 한 번에 300만 원이 훌쩍 넘는 치료비용은 이들 가족에게 너무 버거운 짐이다.
얼마 전 병원비 중간정산부터 지장이 생겼지만, 백방으로 수소문한 끝에 겨우겨우 도움을 받아 한시름 덜었다. 그러나 아직 갈 길이 멀다. 앞으로 시간이 얼마나 걸릴지, 항암치료 경과가 어떻게 나올지, 치료비를 잘 감당할 수 있을지 알 수 없다. 그나마 보험도 고지의무를 두고 갈등이 있어 현재로서는 보상 여부가 요원한 실정이다.
“나이 마흔여덟에 얻은 귀한 아들입니다. 제 간을 떼어서라도 살려야죠. 어른도 힘들다는 항암치료를 이 아이가 제발 잘 견뎌주길 바랄 뿐입니다. 민기가 건강해질 수만 있다면, 지금의 내 고생은 아무것도 아니죠. 병원 로비 바닥에 엎드려서라도 빌 수 있습니다. 저는 아빠니까요”
<재림마을>과 <재림신문> <아드라코리아>는 김민기 군 돕기 ‘사랑의 고리를 이어갑니다’ 캠페인을 전개합니다. 생후 9개월밖에 되지 않은 이 아이가 수술을 받고 다시 건강한 웃음을 되찾을 수 있도록 성도 여러분의 따뜻한 사랑을 보내주십시오. 이 가정에 기적처럼 찾아온 이 아이가 우리의 ‘기적의 징표’가 되도록...
■ 김민기 군을 위한 ‘사랑의 고리’ 전용 계좌
우리은행 1005-502-054487(예금주: (사)아드라코리아)
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