골수이행성증후군 박성준 목사 돕기 캠페인
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김범태 기자
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입력 2007.11.09 12:41
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재림마을-재림신문 공동기획 ‘사랑의 고리를 이어갑니다’
대전시 중구 대사동 충남대학병원 본관 65병동 조혈모세포이식센터. 골수이행성증후군으로 지난달 22일 골수이식수술을 받고 투병 중인 박성준 목사가 입원해 있는 곳이다.
면역력이 저하된 환자들의 입원병동인 만큼 보호자 외에는 면회객의 출입이 철저하게 제한되는 출입통제구역이다. 환자의 안전과 감염예방을 위해 의료진과도 인터폰으로 통화할 수 있는 무균병동.
이처럼 일반인의 출입이 까다롭게 차단되었지만, 병원 측의 협조로 지난 7일 병상의 박 목사를 만날 수 있었다. 에어샤워로 소독하고, 마스크와 덧신을 신고 찾은 병실에 들어서자 그가 반가운 인사와 함께 손을 내밀었다. 여전히 그의 손은 따뜻했다.
특유의 서글서글한 눈웃음으로 안부를 전하는 그의 목소리가 생각보다 가벼웠다. 한때 백혈구 수치가 최저까지 내려가고, 적혈구와 혈소판도 악화되어 위험한 상황이라는 이야기를 들어야 했을 만큼 병세가 악화되었지만, 이제는 간단한 음료도 마시며 이야기를 나눌 수 있을 만큼 회복되었다고 한다.
수술 3주 만에 완전격리병동에서 준무균실로 병실을 옮긴 그는 전날부터 미음을 먹기 시작했다며 엷은 미소를 지었다. 곧 걷기운동도 시작해 볼 마음이란다.
그러나 항암제 투여로 체내 장기들이 손상을 입어 입과 장의 점막이 헐고, 설사와 구토증세로 아직까지 정상적인 식사를 할 수 없는 형편이다. 여전히 뼈마디와 가슴에는 뻐근한 통증 기운이 남아있다. 많이 좋아졌다고는 하지만 정상 기력을 찾으려면 아직 갈 길이 먼 셈이다.
때문에 소화기 계통의 장기가 제 기능을 할 때까지 영양제로 보충해야 하고, 이식 골수의 생착거부반응 등 부작용을 체크하기 위한 고용량 항암제의 투약도 한동안 계속되어야 한다.
병원 측에서는 “이식이 잘 된 것 같다”며 긍정적 반응이다. 담당 주치의는 이날 오전 회진에서 “다른 환자들에 비해 회복이 빠른 편”이라며 “경과에 따라 이르면 오는 16일쯤 퇴원할 수 있을 것”이라고 귀띔했다.
하지만 생착이 잘 되었는지를 검사하기 위해 곧 골수검사를 받아야 한다. 완전 생착까지는 1년 정도 경과를 지켜봐야 하고, 5년은 지나야 완치판정을 받을 수 있다. 그동안에는 과일도 익혀먹어야 할 만큼 음식이나 환경에 각별히 조심해야 한다. 퇴원 이후에도 1주일에 한 번씩 병원을 찾아 치료를 받아야 하고, 3개월 동안은 계속 수혈해야 한다.
무엇보다 이식편대숙주반응을 잘 견뎌내야 한다. 간이나 폐 등 신체 어딘가에서, 언제, 어떠한 형태로 나타날지 모르는 이 과정을 잘 관찰해 적절한 치료와 대응으로 적응해야 한다. 그래야 또 다른 합병증도 막아낼 수 있다.
뜻하지 않은 발병 ... 그러나 놓을 수 없는 목회소명
박 목사가 자신의 병을 알게 된 것은 3년 전. 당시 충청합회 보은교회 시무 중이었던 그는 합회에서 실시한 건강검진을 받고 “혈액에 이상이 있으니 큰 병원에서 정밀진단을 해보라”는 권유를 받았다.
이후 충남대학병원에서 종합검진을 받은 그는 혈액암의 일종인 ‘골수이형성증후군(myelodysplastic syndrome)’이라는 판정을 받았다. 이 병은 골수에 비정상적인 조혈세포가 보이며 혈액세포 생성이 비효율적으로 되어 범혈구감소증이 나타나는 질환으로 염색체 변이까지 일으키는 희귀병. 아직까지 그 원인조차 정확히 밝혀지지 않고 있다.
평소 쉽게 피곤을 느끼던 그는 단순히 만성피로 정도로 생각했던 자신에게 이처럼 중병이 찾아든 것에 큰 충격을 받았다. 특별한 자각증상도 없어 발병사실을 알 수 없었다. 어쩌면 자신의 생명을 앗아갈지도 모른다는 생각에 가슴이 먹먹해 졌다. 아무 것도 모른 채 엄마의 품에 안겨 재롱을 떠는 세 아이를 볼 때면 마음은 더욱 미어졌다.
마땅한 치료약도, 방법도 없다는 것이 당시 의료진의 설명이었다. 단지 “잠복기간이 끝나는 3년 후쯤 백혈구 수치가 떨어지고, 악화증세가 나타나면 골수를 이식해야 할 것”이라며 요양을 권했다. 곧바로 휴직을 한 그는 회복을 기다리며 예전의 건강을 되찾기를 기도했다.
목회소명에 대한 열정을 놓을 수 없었던 박 목사는 그사이 복직을 준비하는 등 의욕을 보였다. 건강에 큰 이상이 없으면 내년쯤에는 대학원에 진학하겠다는 계획을 세우기도 했다.
하지만 올 여름, 삼육대학교에서 주최한 목회자 하기대학에 참가하던 중 잇몸과 피부에서 계속 출혈이 발생하면서 본격적인 치료에 들어갔다. 백혈구와 혈소판 수치가 극심하게 떨어지고, 한때 응급실로 후송되어 수혈을 받는 등 상태는 급격하게 악화되어 갔다.
결국 골수이식수술을 해야 하는 막다른 길에 선 그는 한 기증자의 도움으로 수혈을 받을 수 있었다. 이 과정에서 가족과 친척 등 주변 지인들로부터 이식 가능검사를 받았지만, 그의 신체에 맞는 골수를 찾을 수 없어 또한번 애를 태워야 했다.
지난달 11일 입원해 항암치료를 받은 박 목사는 3주 전 아내 신은희 사모와 변경보 목사 등 가족과 동료들이 지켜보는 가운데 기증자의 조혈모세포를 체취해 이식받는 수술을 받았다. 의료진도 기증자와 박 목사의 골수가 서로 잘 맞아 다행이라고 안도했다.
박 목사는 현재 면역력이 극도로 저하된 상태. 아기가 태어난 것과 마찬가지라는 설명이다. 때문에 면역억제제도 계속 맞아야 하고, 새 골수가 몸에 완전히 적응할 때까지 약을 복용해야 한다. 1년 후부터는 예방접종도 다시 해야 한다.
늘어나는 치료비 막막하기만 ... 성도 사랑 절실
박 목사의 와병 소식이 전해지자 소속 합회인 충청합회와 서울삼육고등학교 동창(25회)들이 그를 돕기 위해 발 벗고 나섰다. 친구와 동역자들은 박 목사의 골수이식 후 상황을 인터넷 재림마을 게시판에 알리며 성도들의 기도와 도움을 요청하는 등 그의 생명을 연장시키기 위해 백방으로 노력하고 있다.
특히 박 목사 가족들만이 감당하기에는 벅찬 수술비와 치료비 마련을 위해 별도의 후원계좌를 개설하고 모금운동을 펼치는 등 성도들의 따뜻한 지원을 애타게 기다리고 있다.
현재 박 목사의 치료비로 필요한 예상비용은 수술비 1,500만원을 포함해 약 5,000만원. 지난 한 주 동안의 치료비만 500만원이나 청구되었다. 더구나 경비가 일주일 단위로 계산되어야 하기 때문에 가족들에겐 하루하루가 걱정이고, 부담이다.
다행히 친구와 동료, 지역교회와 독지가들의 도움으로 지금까지 1,000여만 원의 자금이 모아졌지만 이것으로는 턱없이 부족하다. 당장 눈덩이처럼 불어나는 입원비와 통원치료비도 만만찮을 것이기 때문이다.
박 목사가 병에 걸린 이후 생활비 마련은 아내 신은희 사모의 몫이었다. 신 사모는 동해삼육중.고등학교에서 특기적성교육 임시교사로 일하며 아이들 교육과 가정의 살림을 꾸려야 했다.
그간의 투병생활로 치료비 마련은 물론, 세 아이들과의 생활비도 버거운 형편이다. 엄청난 치료비를 혼자 감당하기에는 너무 큰 부담. 그나마 지금은 남편의 간호를 위해 이마저도 휴직한 상태다. 때문에 성도들의 사랑의 후원이 절실한 상황이다.
박 목사가 다시 일어서 건강하게 복음을 선포하길 기도하고 있는 친구들은 “지금 그에게 가장 필요한 것은 여러분의 간절한 기도와 사랑의 마음”이라며 “외로운 병실에서 치유의 손길을 기다리며 홀로 병마와 싸우고 있을 주의 종을 위해 여러분의 도움을 기다린다”고 호소했다.
친구들은 “박성준 목사가 내년에 건강한 모습으로 여러분 앞에 설 수 있도록, 그가 사랑스런 세 아이들의 아빠로 함께 웃으며 건강하게 생활 할 수 있도록, 그가 다시 성경을 펴고 주의 오심을 선포하며 복음을 전할 수 있도록 간절히 기도해 달라”고 요청했다.
한편, 재림마을과 재림신문은 골수이행성증후군으로 고통을 겪고 있는 박성준 목사와 그의 가족들을 돕기 위한 ‘사랑의 고리를 이어갑니다 - 힘을 내요! 목사님’ 캠페인을 공동기획, 진행한다.
박 목사의 쾌유를 위한 사랑의 계좌는 아래와 같다. 지금 이들에게 성도의 사랑이 절실히 필요하다.
우리은행(예금주 장연희) 1002-931-698469
국민은행 293201-04-074251 / 예금주 : 삼육동 친구들(진정화)
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